Franz-Joseph Huainigg und sein Fotograf (nämlich ich): In Würde gealtert. Klagenfurt, Wien | AT · 1990–2025 (© PP · # 3569 · www.ewigesarchiv.at) Vor einigen Tagen wurde ich von der Mitarbeiterin eines Verlages kontaktiert und gefragt, ob ich Herrn Dr. Franz-Joseph Huainigg für das Cover seines neuen Buches fotografieren wolle – er hätte mich dafür empfohlen. Aber sicher wollte ich, sehr gern sogar – after all those years! Es würde ja nicht das erste Mal sein! Flashback und Zeitmaschine eingeschalten: In den 1980-er und 1990-er Jahren war ich Lehrbeauftragter für Animations- und 16 mm Film am Institut für Unterrichtstechnologie und Medienkommunikation an der Universität Klagenfurt.
In der ersten Lehrveranstaltung des Sommersemesters 1990 war unter den angemeldeten Student*innen auch ein junger Mann im Rollstuhl namens Franz-Joseph Huainigg. Die Studierenden ponderierten Ideen, entwickelten Projekte für zu entstehende kurze Filme. Einer der später produzierten Filme entstand nach seinem Konzept. Er hatte vorgeschlagen, eine Stopptrick-Animation mit sich selbst als Darsteller und mit seinem Rollstuhl zu machen – er wollte einerseits zeigen, was damit an überraschender Beweglichkeit und Flexibilität möglich sei, aber auch auf die alltäglichen Behinderungen und Mühsale hinweisen. Der kurze, einminütige Film wurde in Zusammenarbeit aller Student*innen und mit meiner 16 mm Bolex-Kamera mit Einzelbildaufnahmen realisiert: Franz-Joseph und sein Rollstuhl wurden jeweils ein kleines Stück bewegt oder verstellt, ein oder zwei Einzelbilder auf der auf einem Stativ befindlichen Kamera aufgenommen, dann wurde wieder eine Veränderung gemacht etc. Der Typ in roter Hose und rotem Hemd bin übrigens ich selbst. (s. Link zum Film unten). Später erzählte er mir, dass er an einem Gedichtband arbeite und fragte mich, ob ich bereit wäre, seinen Alltag, seinen Tagesablauf, sein Leben mit Stützapparat an den Beinen und Krücken zu fotografieren. Er lebte damals alleine in einer Wohnung und fuhr Auto. Daraus entstand das Buch „Wenn ich nicht wäre, wie ich bin“, das in insgesamt vier Auflagen erschien. Franz-Joseph schloss sein Studium (ich denke: Germanistik) mit dem Doktorat ab, und engagierte sich in Folge ungemein aktiv für die Rechte von Menschen mit körperlicher oder geistiger Behinderung, testete Hotels und öffentliche Anlagen auf ihre behindertengerechte Ausstattung und vieles mehr. Er heiratete, seine Frau Judit und er adoptierten zwei Kinder. Er wurde schließlich Abgeordneter und Behindertensprecher der ÖVP, eine Tätigkeit, die er bis vor wenigen Jahren ausübte. Seine Meriten und Tätigkeiten sind zu umfangreich, um sie hier auch nur kursorisch anzuführen. Seit Jahren arbeitet er auch im ORF und versucht gemeinsam mit einem Team für Menschen mit Behinderung Arbeistplätze zu vermitteln. Jedenfalls sind Franz-Joseph und ich über die vielen seither vergangenen Jahre in Kontakt geblieben, ich habe auch für ein weiteres Buch seinen Tagesablauf fotografiert: Seit längerer Zeit schon lebt er mit Beatmungsgerät und persönlicher Assistenz, er kann sich nicht mehr selbst bewegen.
Für mich sind sein anhaltender Humor und seine geistige Lebendigkeit eine unglaubliche Bereicherung meines eigenen Lebens. Danke Franz-Joseph und Judit Huainigg.
Das SW-Foto von Franz-Joseph Huainigg und mir stammt aus dem 1991 erschienenen Buch „Wenn ich nicht wäre, wie ich bin“, das Foto rechts entstand vor wenigen Tagen.
Die Veröffentlichung beider Fotos geschieht selbstverständlich mit seiner Zustimmung.
Im FALTER ist im Zuge der Berichterstattung zum assistierten Suizid von Niki Glattauer folgender Text von Franz-Joseph Huainigg erschienen:
Wow, das Leben ist schön – auch mit Beatmungsgerät!
Vor 19 Jahren stand unser Autor vor der Frage: Weiterleben oder nicht? Heute sagt er: Im Tun entsteht der Weg
EINWURF: FRANZ-JOSEPH HUAINIGG
Mittwochmorgen. Meine persönliche Assistentin hält mir die Banane zum Abbeißen in den Mund. Im Hintergrund läuft das Ö1-Radiokolleg. Der Autor, Journalist und Lehrer Niki Glattauer spricht engagierte und klare Worte zu einer notwendigen Reform unseres Schulsystems.
"Er ist cool", sage ich zur Assistentin, "er setzt sich für den gemeinsamen Unterricht von behinderten und nichtbehinderten Kindern ein." Später fahren wir mit dem Bus ins Büro. Ein Mail kommt herein, ob ich nicht zum Ableben von Niki Glattauer Stellung beziehen möchte.
Ich bin überrascht: Er ist tot? An meinem Rollstuhl lehnend liest mir die Assistentin das letzte Interview von Niki Glattauer vor, da ich aufgrund meiner Sehbehinderung nicht mehr lesen kann.
Ich bin schockiert, zutiefst traurig und fühle mich wie gelähmt, was ich aber in Wahrheit ohnehin schon bin.
Ich habe Niki Glattauer persönlich nicht gekannt, nur seine Bücher, seine Kolumnen und sein Engagement. Dennoch verbindet uns eine dramatische Lebensentscheidung. Vor 19 Jahren bekam ich aufgrund einer zunehmenden Lähmung kaum noch Luft.
Die Ärztin, die mich sah, Arme und Beine gelähmt, aufgrund der Schluckbeschwerden sehr abgemagert und nach Luft ringend, fragte mich: "Wollen Sie leben?" Meine Frau musste mich beim Gespräch zu einer Patientenverfügung übersetzen, weil meine Stimme schon zu leise und kraftlos war, um verstanden zu werden.
Es war klar, dass ich nur noch sehr wenige Tage zu leben hätte. Vor dem Erstickungstod brauche ich mich nicht zu fürchten, denn die palliativmedizinische Betreuung habe sich sehr weit entwickelt. Und mir wurde von Menschen erzählt, die mit künstlicher Beatmung ein gutes Leben führen.
Hier trennen sich unsere Wege, denn ich wollte wieder Luft bekommen und nach Hause zu meiner Familie, während sich Niki Glattauer für den Tod gemäß Sterbeverfügungsgesetz, welches eine Vorgangsweise mit zwei Arztgesprächen, einem Notariatsakt und der Selbsteinnahme eines todbringenden Giftes vorsieht, entschieden hat. Ein rational geplanter Tod zu einem bestimmten Termin, alles gut vorbereitet und abgesprochen und "gesittet", wie sich es Glattauer im Interview wünscht. Ein Akt des selbstbestimmten Lebens?
Für mich steht ein selbstbestimmter Tod im klaren Widerspruch zu einem selbstbestimmten Leben, da er dieses ja beendet.
Ich setze mich schon viele Jahre für Menschen mit Behinderung ein, die einen Sterbewunsch haben. Wenn Glattauer sagt, er möchte nicht mehr leben, schwingt für mich die Aussage mit: Ich möchte so nicht mehr leben. Im Interview spricht er klar die Angst vor einem Sterben mit Schmerzen, die Angst vor der Zukunft, die Angst vor Einsamkeit, die Angst vor einem Leben mit Gebrechlichkeit und Angst vor der Abhängigkeit an. Ich bin zwar von Kindheit an mit einer Behinderung aufgewachsen, aber meine Behinderung und damit auch die Abhängigkeit von der Unterstützung anderer Personen stiegen ständig an.
Als Jugendlicher hätte ich mir ein Leben im Rollstuhl und an einer Maschine hängend nicht vorstellen können. Man kann das auch nicht intellektuell vordenken. Aber ich kann sagen, wenn man in die Situation kommt, eröffnen sich immer neue Wege und Möglichkeiten. Im Tun entsteht der Weg, der davor nicht machbar erschien.
Glattauer spricht vom schrecklichen Krebstod seiner Großmutter und seiner Tante, übersieht aber, dass mit der Palliativmedizin die Situation heute eine ganz andere ist.
Aus Glattauers Interview lese ich sehr viele Sehnsüchte heraus, wenn er etwa sagt: "Hätte ich auch eine andere Partnerschaft, nämlich eine Frau, die hier bei mir in langjähriger Ehe wäre, würde ich vielleicht anders entscheiden. Aber ich bin hier allein.
Meine Kinder brauchen mich nicht mehr. Mir reicht's." An anderer Stelle spricht er von seiner liebsten Rolle als Familienvater und von der Familie, die er im Krankenhaus vermissen würde. Diese Sehnsucht nach stabilen Beziehungen und tragfähigen Freundschaften steht im krassen Widerspruch zu einer ideologisch hochstilisierten Autonomie. Man lebt in einem Netz von Freunden und der Familie.
Er stand mitten im Leben, die Schmerzen gut im Griff und noch ohne Gebrechlichkeit, interessiert und engagiert, sodass sein vorzeitiges Ableben für mich nicht nachvollziehbar ist. Er hinterlässt auch eine große Lücke und ein ungutes Gefühl.
Wie wäre es denn gewesen, wenn er mittels Patientenverfügung sein Leben mit hospizlicher Begleitung bis zuletzt in Würde gelebt hätte? Welche Begegnungen, welche Gespräche, welche schönen Momente, welche Reisen und auch Interviews wären da noch möglich gewesen?
Vor drei Jahren starb mein Vater an einem sehr aggressiven Krebs, zu Hause und palliativ begleitet. Mein Verhältnis zu ihm war nicht immer einfach. In seiner letzten Lebensphase sind wir uns nochmals sehr nahe gekommen. Ich bin dankbar für die Zeit, die er uns noch geschenkt hat.
Niki Glattauer hat, wie er selbst sagt, nicht mitbedacht, wie schwer es ist, alles nur mehr ein letztes Mal machen zu können. Es mache ihn traurig und er heule viel zwischendurch.
Die Todesanzeige und ein Medieninterview sind auf seinen Wunsch hin noch vor seinem Tod erschienen. Gab er damit auf der letzten Wegstrecke nicht seine Entscheidungshoheit aus der Hand?
"Aber das Leben wird einen Sinn haben. Es wird aber auch das Ende des Lebens einen Sinn haben", sagte Niki Glattauer im Falter. Macht aber nicht auch das Leben in Würde bis zuletzt Sinn, ohne es vorzeitig abzubrechen?
Niki Glattauer wird diese Zeilen nicht mehr lesen können.
"Für mich steht ein selbstbestimmter Tod im klaren Widerspruch zu einem selbstbestimmten Leben, da er dieses ja beendet"
Franz-Joseph Huainigg and his photographer (namely me): Aged with dignity. Klagenfurt, Vienna | AT · 1990–2025 (© PP · # 3569 · www.ewigesarchiv.at) A few days ago, I was contacted by an employee of a publishing house and asked if I would like to photograph Dr Franz-Joseph Huainigg for the cover of his new book – he had recommended me for the job. Of course I wanted to, very much so – after all those years! It wouldn’t be the first time! Flashback and time machine switched on: In the 1980s and 1990s, I was a lecturer in animation and 16 mm film at the Institute for Teaching Technology and Media Communication at the University of Klagenfurt.
In the first course of the 1990 summer semester, one of the students enrolled was a young man in a wheelchair named Franz-Joseph Huainigg. The students pondered ideas and developed projects for short films. One of the films produced later was based on his concept. He had suggested making a stop-motion animation with himself as the actor and his wheelchair – he wanted to show the surprising mobility and flexibility that was possible with it, but also to highlight the everyday disabilities and hardships. The short, one-minute film was made in collaboration with all the students and with my 16 mm Bolex camera using single frame shots: Franz-Joseph and his wheelchair were moved or adjusted a little bit at a time, one or two single frames were taken with the camera on a tripod, then another change was made, and so on. By the way, the guy in the red trousers and red shirt is me. (See link to the film below). Later, he told me that he was working on a book of poetry and asked me if I would be willing to photograph his everyday life, his daily routine, his life with leg braces and crutches. At the time, he lived alone in a flat and drove a car. This resulted in the book ‘Wenn ich nicht wäre, wie ich bin’ (If I weren’t who I am), which was published in a total of four editions. Franz-Joseph completed his studies (I think: German language and literature) with a doctorate and subsequently became extremely active in campaigning for the rights of people with physical or mental disabilities, testing hotels and public facilities for their accessibility and much more. He married, and he and his wife Judit adopted two children. He eventually became a member of parliament and spokesperson for the disabled for the ÖVP, a position he held until a few years ago. His achievements and activities are too extensive to even begin to list here. For years, he has also worked for ORF and, together with a team, has tried to find jobs for people with disabilities. In any case, Franz-Joseph and I have stayed in touch over the many years since then, and I have also photographed his daily routine for another book: he has been living with a ventilator and personal assistance for quite some time now and can no longer move on his own.
For me, his enduring humour and mental alertness are an incredible enrichment to my own life. Thank you, Franz-Joseph and Judit Huainigg.
The black-and-white photo of Franz-Joseph Huainigg and me is from the book Wenn ich nicht wäre, wie ich bin (If I weren’t who I am), published in 1991. The photo on the right was taken a few days ago.
Both photos are published with his consent, of course.
The following text by Franz-Joseph Huainigg appeared in FALTER as part of its coverage of Niki Glattauer’s assisted suicide:
Wow, life is beautiful – even with a ventilator!
Nineteen years ago, our author was faced with the question: to continue living or not? Today he says: the path emerges through action.
INTERVENTION: FRANZ-JOSEPH HUAINIGG
Wednesday morning. My personal assistant holds a banana in my mouth for me to bite into. In the background, the Ö1 radio programme is playing. Author, journalist and teacher Niki Glattauer speaks passionately and clearly about the need to reform our school system.
‘He’s cool,’ I say to my assistant, ‘he’s campaigning for disabled and non-disabled children to be taught together.’ Later, we take the bus to the office. An email arrives asking if I would like to comment on the death of Niki Glattauer.
I am surprised: he’s dead? Leaning on my wheelchair, my assistant reads me Niki Glattauer’s last interview, as I can no longer read due to my visual impairment.
I am shocked, deeply saddened and feel paralysed, which in truth I already am.
I did not know Niki Glattauer personally, only his books, his columns and his commitment. Nevertheless, we are connected by a dramatic life decision. Nineteen years ago, I could hardly breathe due to increasing paralysis.
The doctor who saw me, paralysed in my arms and legs, emaciated due to difficulty swallowing and gasping for air, asked me, ‘Do you want to live?’ My wife had to translate for me during the conversation about a living will because my voice was already too quiet and weak to be understood.
It was clear that I only had a few days left to live. I did not need to fear suffocation, because palliative care had come a long way. And I had heard stories of people who were living good lives with artificial respiration.
This is where our paths diverge, because I wanted to breathe again and go home to my family, while Niki Glattauer opted for death in accordance with the Living Will Act, which requires two consultations with a doctor, a notarial deed and the self-administration of a lethal poison. A rationally planned death on a specific date, everything well prepared and agreed upon and ‘civilised’, as Glattauer wishes in the interview. An act of self-determined living?
For me, a self-determined death is in clear contradiction to a self-determined life, as it ends it.
For many years, I have been advocating for people with disabilities who wish to die. When Glattauer says he no longer wants to live, to me it implies: I no longer want to live like this. In the interview, he clearly expresses his fear of dying in pain, his fear of the future, his fear of loneliness, his fear of a life of frailty and his fear of dependence. Although I grew up with a disability from childhood, my disability and thus my dependence on the support of others increased steadily.
As a teenager, I couldn’t have imagined a life in a wheelchair and hooked up to a machine. It’s not something you can think through intellectually. But I can say that when you find yourself in that situation, new paths and possibilities always open up. In doing, a path emerges that didn’t seem feasible before.
Glattauer talks about the terrible cancer deaths of his grandmother and aunt, but overlooks the fact that palliative medicine has made the situation very different today.
I read a great deal of longing into Glattauer’s interview when he says, for example: „If I had a different relationship, namely a wife who had been married to me for many years, I might decide differently. But I am here alone.
My children no longer need me. I’ve had enough.“ Elsewhere, he talks about his favourite role as a family man and the family he would miss in hospital. This longing for stable relationships and lasting friendships stands in stark contrast to an ideologically exaggerated autonomy. We live in a network of friends and family.
He was in the prime of life, had his pain well under control and was still free of frailty, interested and engaged, so his premature death is incomprehensible to me. He also leaves behind a big void and an uneasy feeling.
What if he had lived his life with dignity until the end with hospice care, as stipulated in his living will? What encounters, what conversations, what beautiful moments, what trips and even interviews would still have been possible?
Three years ago, my father died of a very aggressive cancer, at home and with palliative care. My relationship with him was not always easy. In the last phase of his life, we became very close again. I am grateful for the time he gave us.
Niki Glattauer says that he did not consider how difficult it is to be able to do everything only one last time. It makes him sad and he cries a lot in between.
The obituary and a media interview were published at his request before his death. Did he not relinquish his decision-making authority in the final stages of his life?
„But life will have meaning. The end of life will also have meaning,“ said Niki Glattauer in Falter. But doesn’t living with dignity until the end also have meaning, without ending it prematurely?
Niki Glattauer will no longer be able to read these lines.
‘For me, a self-determined death is in clear contradiction to a self-determined life, as it ends it.’
